La fachada del Ayuntamiento de Santander se iluminará esta noche de color magenta con motivo del Día Internacional del Síndrome de Noonan, una enfermedad genética que causa el desarrollo anormal de diferentes partes del cuerpo.
La concejala de Salud, Noemí Méndez, ha afirmado que, con este gesto simbólico, la ciudad quiere mostrar su solidaridad con las personas afectadas por esta enfermedad rara, que afecta a 1 de cada 2.500 recién nacidos.
La edil ha asegurado que Santander se suma así a la iniciativa impulsada desde la Federación Española del Síndrome de Noonan para sensibilizar, apoyar, dar visibilidad y aumentar el conocimiento de este trastorno entre la población general, y en especial, entre los profesionales de la salud, que intervienen tanto en el diagnóstico como en el tratamiento y seguimiento de los afectados.
La responsable municipal de Salud ha destacado que el objetivo de esta jornada es alertar y concienciar a la sociedad de todos los retos y dificultades que tienen en su día a día las personas que padecen esta enfermedad rara, así como la necesidad de invertir en investigación para paliar los efectos de esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de los que la sufren.
Una persona puede verse afectada por el síndrome de Noonan de muchas maneras. Estas pueden ser características faciales inusuales, baja estatura, defectos cardíacos, otros problemas físicos y posibles retrasos en el desarrollo.
Los signos y síntomas del síndrome de Noonan varían, en gran medida, según la persona, y pueden ser leves o graves. El aspecto facial es una de las características clínicas clave en el diagnóstico del síndrome de Noonan. Los ojos están separados e inclinados hacia abajo con los párpados caídos, el iris puede ser de color celeste o verde y las orejas presentan una implantación baja y están inclinadas hacia atrás.
También suelen desarrollar enfermedad cardíaca, tienen el pecho con una forma inusual, a menudo, con el esternón hundido o levantado y suelen presentar deformidades de la columna vertebral.
Además, estas personas tienen mayor riesgo de presentar dificultades de aprendizaje y una leve incapacidad intelectual.
Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria
La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria se constituye el 14 de agosto de 2011, en Puente San Miguel y es fundada por familiares y personas afectadas por el Síndrome de Noonan.
Sus objetivos son: ofrecer atención integral, apoyo y asesoramiento a las personas afectadas por el Síndrome de Noonan y sus familias, todo ello orientado a la promoción de la vida autónoma y a la mejora de su calidad de vida; colaborar con organismos públicos y privados en el fomento del estudio e investigación del síndrome; reivindicar y defender los derechos de las personas afectadas y de sus familias; y fomentar la integración de las personas afectadas en todos los ámbitos de la vida.
